Téléchargez l'application "CANCER MES DROITS" accessible gratuitement au grand public (réalisée par le Centre de Lutte Contre le Cancer Paul Strauss de Strasbourg).
Donner son consentement
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Signature d’un consentement général
Dès votre entrée à l’ICO, un document d’information et de consentement sur l’utilisation de vos échantillons biologiques et vos données administratives et médicales vous sera transmis. Votre consentement est très important pour permettre l’utilisation de vos échantillons dans votre parcours de soins et pour la recherche en cancérologie ainsi que pour permettre une utilisation de vos données en cancérologie.
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Droit à la décision médicale partagée
Le professionnel de santé doit vous informer de façon claire, loyale et appropriée lors d'un entretien individuel. Il vous appartient ensuite de décider et d'accepter ou refuser librement les actes et soins qui vous seront proposés. Cette information s'intègre dans le dispositif d'annonce intégrant des temps d'information médicaux, infirmiers, voire sociaux et psychologiques.
Votre consentement peut être retiré à tout moment, après en avoir informé l'équipe médicale.
Les informations seront consignées dans votre dossier patient.
Seule l'urgence ou l'impossibilité d'informer peut en dispenser le professionnel de santé.
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Qui doit être informé(e) ?
Tout patient quel que soit son âge et sa capacité de compréhension doit être informé directement de son état de santé et des soins qui sont proposés. L’information est adaptée en fonction de la maturité et aux facultés de discernement du patient.
Certaines personnes en raison de leur état ou leur situation peuvent bénéficier de l'application d'un régime de protection juridique (ex : tutelle). Cette protection a pour finalité l'intérêt de la personne protégée. Signalez dès votre prise en charge que vous êtes sous un régime de protection juridique.
Ce droit à l'information est aussi reconnu aux titulaires de l'autorité parentale ou au tuteur. Pour certaines recherches interventionnelles, c'est le juge des tutelles qui donnera son accord.
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Sur quoi doit porter l'information ?
L'information porte sur les différents traitements, investigations ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur degré d'urgence, leurs conséquences, sur certains risques ainsi que les autres solutions possibles et sur les conséquences probables en cas de refus.
Vous avez également la possibilité d'être informé(e), postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de préventions, des risques nouvellement identifiés.
A votre demande, vous avez également la possibilité d'être informé(e) sur les frais auxquels vous pourriez être exposé(e) à l'occasion d'activité de prévention, de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge.
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Est-ce que je peux refuser d’être informé(e) ?
Vous pouvez choisir de ne pas être informé(e) sur votre état de santé. Dans ce cas, vous devrez impérativement le préciser aux médecins qui vous suivent afin que votre choix soit inscrit dans votre dossier médical.
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Qui sera tenu(e) informé(e) de mon état de santé ?
Vous-même et vos proches.
Ces informations sont soumises au secret professionnel, en conséquence. Indiquez à l’équipe soignante les personnes que vous souhaitez voir informées.
Vos proches seront ainsi informés de l’aggravation de votre état de santé afin de vous apporter un soutien.
Sauf opposition de votre part :
- les professionnels de santé qui vous prennent en charge partagent l'information afin d'assurer la continuité de vos soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible.
Désignez aux admissions les médecins que vous souhaitez voir informés. (A noter que les médecins ne vous prenant pas en charge ne peuvent recevoir d'information vous concernant. Ex : médecin des compagnies d'assurance, banques, etc.)
- Vos proches seront informés de l'aggravation de votre état de santé afin de vous apporter un soutien.
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Refus de soins
Vous êtes libre de refuser les soins proposés.
Votre médecin vous informera de l’ensemble des risques et des conséquences de votre choix et de leur gravité. Si vous maintenez votre refus, vous devrez l’attester par écrit. Le refus de soins sera consigné dans votre dossier médical.
Dans le cas où le refus d’un traitement exprimé par la personne titulaire de l’autorité parentale ou par le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.
Obtenir son dossier médical
Un dossier médical comporte toutes les informations de santé vous concernant. Vous avez la possibilité d'y accéder directement. Sont accessibles seulement les informations formalisées ayant contribué à l'élaboration et au suivi de votre prise en charge (résultats d'examen, comptes rendus de consultation, etc.).
Pour une meilleure compréhension du dossier vous pouvez être accompagné d'un médecin.
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Comment faire ?
Adresser votre demande par écrit au Directeur Général de l’Institut de Cancérologie de l’Ouest (ICO).
L’adresse dépendra du site où vous serez pris(e) en charge :
- Site d’Angers : 15 rue André Boquel CS 10059 49055 Angers Cedex 02
- Site de Saint-Herblain : 8 Bd Jacques Monod 44 805 Saint Herblain Cedex
Joindre à votre demande une copie de votre carte nationale d’identité ou de passeport
Préciser les modalités de communication que vous aurez choisies :
- communication par l’intermédiaire d’un médecin (coordonnées à préciser),
- consultation gratuite sur place (dans ce cas, un accompagnement médical vous sera proposé. En cas de refus de votre part, une secrétaire médicale sera présente pour veiller à l’intégralité du dossier),
- envoi des documents à l’adresse de votre domicile.
Vous êtes mineur, l'accès au dossier médical est exercé par les titulaires de l'autorité parentale.
Vous êtes sous un régime de tutelle, l'accès à votre dossier médical peut être exercé par votre tuteur.
La demande n'est pas formulée par les patients mais par les ayants-droits, les concubins ou les partenaires pacsés, l'accès est possible si le patient ne s'y est pas opposé de son vivant et à condition de formuler le motif de leur demande et de fournir un justificatif de leur qualité d'ayant-droit de concubin ou de partenaire pacsé.
Conformément aux dispositions législatives et réglementaires, les frais de reproduction et d'envoi en recommandé des documents pourront vous être facturés.
Le dossier sera transmis dans les délais suivants à compter de la réception de la demande complète :
- Entre 48h et 8 jours pour les informations de santé datant de moins de 5 ans.
- Entre 48h et 2 mois pour les informations de santé de plus de 5 ans.
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Combien de temps mon dossier est-il conservé ?
Le délai réglementaire de conservation des dossiers médicaux est de :
- 20 ans à compter du dernier séjour ou
- 10 ans en cas de décès.
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Recommandations :
Nous attirons votre attention sur le fait que ces informations vous sont destinées personnellement
Si vous devez communiquer des informations à des organismes extérieurs (banquier, assureur, sécurité sociale), nous vous recommandons de ne communiquer au service médical de cet organisme que les strictes données nécessaires à l’obtention de vos droits.
Le formulaire de demande de dossier médical est téléchargeable ici.
Faire connaître votre volonté
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La personne à prévenir
La personne à prévenir (conjoint, enfant, proche…) est celle qui sera contactée par l’équipe soignante afin d’informer votre famille lors de toute évolution sensible de votre état de santé.
Les informations qui lui seront données ou demandées par le personnel médical resteront d’ordre social, administratif ou matériel.
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La personne de confiance
Cette personne que vous pouvez désigner aura une mission spécifique :
- Elle sera votre porte-parole et sera consultée par l’équipe médicale, dans l’hypothèse où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté relative à votre prise en charge.
- Elle peut, avec votre accord, vous accompagner dans vos démarches et assister aux consultations pour vous aider éventuellement dans la prise de vos décisions.
La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.
Le choix de la personne de confiance est important dès lors que son témoignage va prévaloir sur tout autre témoignage.
Avant de la désigner, assurez-vous de son accord (plaquette d’information disponible dans les services)
La désignation d’une personne de confiance :
- est facultative,
- doit être prise après réflexion et sans précipitation,
- se fait par écrit,
- doit être signée par vous et la personne de confiance,
- peut être modifiée ou révoquée à tout moment en informant un membre de l’équipe soignante,
- est valable pour la durée de l’hospitalisation ou pour plus longtemps si vous le souhaitez.
La personne de confiance doit accepter la mission en signant le formulaire de désignation de la personne de confiance
Vous pouvez télécharger le formulaire de désignation de personne de confiance ici
Directives anticipées
Toute personne majeure peut par avance, faire une déclaration écrite, appelée « directives anticipées » afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie (conditions de limitation ou d'arrêt de traitement), prévoyant l'hypothèse où elle serait hors d'état d'exprimer sa volonté. Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical.
Les directives anticipées peuvent être annulées ou modifiées à tout moment.
Elles font l'objet d'un écrit (identifié par vos noms, prénom, date et lieu de naissance) daté et signé.
Vous pouvez vous rapprocher de votre médecin pour faciliter leur rédaction.
Sachez les rendre accessibles :
- confiez-les au médecin, qui vous prendra en charge au sein de l’ICO,
- ou signalez leur existence en indiquant les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées (personne de confiance, proches, médecin traitant, etc.).
Pour en savoir plus, des informations sont disponibles à l’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) ou dans les salles d’attentes.
L’ICO met à votre disposition une brochure d’information sur les directives anticipées et un modèle de formulaire de directives anticipées.
Don de cornée
Le prélèvement et la greffe d’organes constituent une priorité nationale. La loi considère que tout le monde est donneur par défaut : ne pas s’inscrire au registre national des refus, c’est accepter de donner. Si vous vous opposez à ce type de prélèvement, vous pouvez vous inscrire sur le registre national des refus auprès de l’Agence de biomédecine.
Au sein de l’ICO vous trouverez des informations relatives au don de cornées (dans les salles d’attentes et à l’ERI).
Pensez à faire part à vos proches de votre décision.
Consentement à la recherche
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Utilisation confidentielle de vos renseignements
Les renseignements administratifs et médicaux que vous communiquez à l'occasion de votre séjour, d'une consultation à l'Institut de Cancérologie de l'Ouest ou lors de votre prise en charge au sein du réseau, sont traités informatiquement. L'objectif de ce traitement informatique est de vous assurer une prise en charge de qualité, mais aussi d'améliorer votre suivi médical, la qualité des soins, faire progresser la recherche et réaliser pour son compte des évaluations de votre prise en charge et des travaux statistiques dans le strict respect du secret professionnel.
Vos données médicales sont ainsi transmises à d’autres professionnels de santé lors des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP - réunions entre médecins spécialistes) afin de proposer une prise en charge basée sur les recommandations officielles (réseau régional, Institut national du Cancer) et dans le dossier communiquant en cancérologie (DCC) permettant une diffusion immédiate de l'information médicale aux professionnels de santé concernés.
L'enregistrement de vos données est réalisé dans les conditions du Règlement Général sur la Protection des Données du 27 avril 2016 et de la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et a fait l'objet d'avis de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Ces données sont notamment transmises au médecin responsable de l'information médicale. Elles sont protégées par le secret professionnel.
L'Institut est susceptible de transmettre des informations administratives et médicales vous concernant à des organismes tiers, à l'Agence Régionale de Santé dans le cadre l'OMIT (Observatoire des Médicaments et de l'Innovation Thérapeutique) ou des organismes de surveillance épidémiologique et d'évaluation de la prise en charge des cancers (registres des cancers, Invs, EPC). Cette transmission est réalisée à des fins de recherches et d'évaluation dans le domaine de la cancérologie dans des conditions de stricte confidentialité et après autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés. Vous pouvez vous opposer à cette transmission.
Par ailleurs, l’ICO a créé ou participe à des entrepôts de données de santé pour utiliser vos données de manière sécurisée et confidentielle, dont l’objectif est la recherche contre le cancer. Ainsi, par exemple, votre identité ne sera jamais dévoilée et sera remplacée par un numéro. Votre nom et prénom seront connus uniquement par le médecin qui vous prend en charge. Vos coordonnées identifiantes ne seront pas communiquées. Les entrepôts créés sont des bases de données regroupant l’ensemble de vos données dans le but de faciliter la réalisation de projets de recherche, dont l’accès est uniquement ouvert à des professionnels habilités par l'ICO (médecins, chercheurs). Une organisation interne dédiée sécurise l’accès, le bon usage et le contenu de vos données personnelles stockées dans les entrepôts, conformément à une politique souhaitée par l’établissement qui garantit le respect éthique, réglementaire et scientifique de chaque recherche. Si vous souhaitez connaître les projets de recherche dans lesquels les données sont utilisées, connectez-vous à https://mesdonnees.unicancer.fr
Vous disposez également de droits sur vos données : droit d’accès, droit de les rectifier lorsqu’elles sont inexactes ou incomplètes, droit de limiter le traitement de vos données le temps de leur rectification, droit d’obtenir et réutiliser une copie de vos données pour un usage personnel ou pour les transmettre à un tiers de votre choix. Vous disposez également d’un droit d’opposition, empêchant toute utilisation ultérieure de vos données pour des recherches en cancérologie.
Si vous souhaitez exercer un de vos droits, contactez le Délégué à la Protection des Données de l'Institut par mail : delegue.protection.donnes@ico.unicancer.fr ou par voie postale : 15, rue André Boquel, CS10059, 49055 Angers cedex 02.
Au cas où il ne vous serait pas donné satisfaction, vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la Commission nationale informatique et libertés (Cnil) : https://www.cnil.fr/fr/notifier-une-violation-de-donnees-personnelles).»
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Vidéosurveillance
Pour votre sécurité l'Institut de Cancérologie de l'Ouest est placé sous vidéosurveillance (entrée et alentours du bâtiment).
Vous avez le droit d'accéder aux enregistrements vous concernant auprès du Directeur Général de l'Institut de Cancérologie de l'Ouest. Ces enregistrements sont conservés au maximum 48h.
Lieu de prise en charge
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Au plus proche de votre domicile
Afin de permettre une prise en charge à proximité de votre lieu de vie et de répondre au mieux à vos attentes, l’ICO signe régulièrement des conventions avec d’autres établissement (HAD, Soins de suite et réadaptation...). Situés par exemple à Angers, Châteaubriant, Château-Gontier, La Roche-sur-Yon, Laval, Le Mans, Nantes, Saumur, ces établissements en partenariat avec l’ICO peuvent ainsi continuer votre prise en charge.
Rejoindre un essai clinique
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Qu’entend-on par recherche clinique ?
Les connaissances médicales ont progressé, notamment grâce aux recherches impliquant la personne humaine ; ces recherches portent en particulier sur des médicaments, des dispositifs médicaux ou des techniques de prise en charge innovantes. Les médecins de l’ICO peuvent, à tout moment de votre prise en charge, vous proposer de participer à une recherche clinique ; il sera mené conformément à une réglementation spécifique et avec l’aide d’une équipe formée à la recherche clinique.
Si vous souhaitez participer à une recherche clinique, conformément à la loi, vous recevrez au préalable une information spécifique et devrez donner votre consentement écrit.
Vous serez libre de mettre fin à votre participation, à tout moment, sans que cela puisse porter préjudice à la qualité des soins.
À l’issue de cette recherche, vous aurez la possibilité d’être informé(e) des résultats globaux de la recherche selon les modalités précisées dans le document d’information remis lors de la demande de consentement.
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Prélèvements biologiques et résidus opératoires
Sauf opposition de votre part, et avec votre consentement si nécessaire (oncogénétique par exemple), les prélèvements biologiques et résidus opératoires nécessaires au diagnostic et au traitement de votre maladie peuvent être utilisés pour la recherche ou pour des études.
Pensez à signaler aux équipes soignantes si vous ne souhaitez pas que vos échantillons biologiques puissent être utilisés.
Une note d’information détaillée sur la recherche et un formulaire de consentement que vous devez compléter sont annexés à ce livret.
Pour bénéficier de ces services, contactez le personnel de soins de votre unité.
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Intervention d’étudiants et de chercheurs
L’ICO est un centre d’enseignement et de recherche, à ce titre il accueille des étudiants et des chercheurs qui peuvent participer ou observer votre prise en charge. Si vous ne le souhaitez pas, faites-en part immédiatement aux équipes soignantes.
La commission des usagers CDU
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Exprimer votre opinion
La commission des Usagers (CDU) de l'ICO a été mise en place le 28 novembre 2016.
Cette mise en place fait suite à la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 qui a remplacé la CRUQPC par la CDU.
Cette commission de l’ICO a pour mission de :
- veiller au respect des droits des usagers
- contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades
- faciliter les démarches des usagers et veiller à ce qu'ils puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès du responsable du service où est apparue la réclamation
- examiner les plaintes et les réclamations qui ne présentent pas le caractère d'un recours juridictionnel.
Depuis le décret 2016-726 du 1er juin 2016, la CDU peut proposer un projet des usagers en vue de l'élaboration du projet d'établissement.
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Vos observations, vos propositions ou réclamations
L'ICO est engagé dans une démarche d'amélioration continue de la qualité de la prise en charge. Toute observation, proposition, tout signalement d'un dysfonctionnement ou réclamation est étudié par la CDU. Nous vous invitons, dans un premier temps, à vous adresser directement au responsable du service où est apparue la réclamation. En cas d'impossibilité de rencontrer le responsable du service ou si vous n'êtes pas satisfait(e) des explications données, adresser votre réclamation écrite au Directeur Général de l'Institut. Il pourra éventuellement vous proposer de saisir directement l'un des médiateurs de la CDU, pour un entretien de médiation. Les médiateurs sont à votre disposition pour vous écouter, compléter votre information, expliquer et veiller à la résolution des éventuels dysfonctionnements. Vous pourrez, si vous le souhaitez, vous faire accompagner, pour la rencontre avec le médiateur, d'un représentant des usagers membre de la CDU. Les représentants des usagers sont les porte-paroles des usagers. Ils contribuent à améliorer la vie quotidienne des patients et de leur proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des établissements de santé, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant, si besoin, dans le système de santé. Si vous souhaitez prendre contact avec les représentants des usagers de l'ICO, une adresse mail est à votre disposition sur chaque site :
- pour le site d’Angers : cdu.angers@ico.unicancer.fr
- pour le site de Saint-Herblain : cdu.saintherblain@ico.unicancer.fr
ATTENTION : ces adresses mails sont destinées UNIQUEMENT aux patients et à leurs proches souhaitant prendre contact avec les représentants des usagers de l’ICO.
Usagers, vos droits
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Charte de la personne hospitalisée
Circulaire n°DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée.
Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.
Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins.
Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.
L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.
Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.
Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.
La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.
La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.
La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit.
La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement.
Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible ici : Charte de la personne hospitalisée
Il peut être également obtenu gratuitement, sans délai, sur simple demande, auprès du service chargé de l’accueil de l’établissement.
Pour consulter la charte de bientraitance, cliquez sur ce lien
Usagers, vos devoirs
Nous n’avons pas de droits sans devoirs. Ces devoirs sont liés à la vie en communauté et font appel aux simples règles de «savoir vivre» et de citoyenneté. Elles ne sont pas exhaustives ; merci de les respecter.
- Attitude : une attitude respectueuse est indispensable pour instaurer une relation de confiance entre les patients, leur famille et l’équipe médicale. Aucune agressivité de la part d’un patient ou de ses proches ne sera acceptée au sein de l’établissement.
- Interdiction de filmer ou d’enregistrer : il est interdit de filmer ou d’enregistrer une conversation sans l’autorisation du médecin ou de l’équipe médicale concernés. Si vous souhaitez des informations supplémentaires ou des explications complémentaires, votre médecin est toujours à votre disposition pour vous répondre.
- Interdiction de fumer : il est interdit de FUMER dans l’établissement y compris à l’entrée. L’Institut est membre du Réseau Hôpital Sans Tabac et veille au respect de la Charte qu’il a signée.
- Utilisation des téléphones mobiles : ils doivent être en position arrêt, en raison des risques de perturbation des dispositifs médicaux fonctionnant avec des systèmes électroniques.
- Hygiène des locaux : des locaux (salon d’accueil des familles, cafétéria,...) sont à votre disposition, aidez-nous à les garder propres et accueillants et à éviter toute détérioration.
- Respect de la réglementation spécifique relative à la radioprotection : le personnel des services concernés vous donnera le cas échéant les précisions nécessaires.
- Respect des consignes liées à votre hospitalisation : informer le personnel (médecins, infirmières) de vos antécédents médicaux et traitements en cours. Ne prendre aucun autre médicament que ceux validés par le médecin de l’ICO.
- Respect du principe de non-discrimination : si le choix de votre médecin est libre, vous ne pouvez fonder ce choix sur l’âge, le sexe, etc. du professionnel de santé.
- De même, le libre choix du médecin ne peut modifier l’organisation des consultations, hospitalisations et tours de garde.
- Respect du repos de tous les patients : être attentif aux nuisances sonores (réduire le son du téléviseur, éviter les conversations trop bruyantes, limiter les appels téléphoniques, notamment le soir...).
- Respecter les horaires de visite et limiter le nombre de vos visiteurs.
- Objets personnels : le patient (ou ses proches) est responsable de ses objets personnels (linge, bijoux,…), qui restent sous sa garde dès lors qu’ils ne sont pas déposés dans un coffre de l’établissement.
Pour consulter la charte des devoirs des usagers cliquez sur ce lien
Impossibilité de vous rendre à un rendez-vous (consultation, hospitalisation, examen) ? Merci de bien vouloir informer :
- À Angers, le bureau des rendez-vous au 02 41 35 27 10
- À Saint-Herblain, le secrétariat du médecin qui vous suit