Dans un contexte d’hospitalisations fréquentes pour répit familial et d’aval saturé (places en SSR limitées), il s’agit de mieux accompagner les aidants et l’entourage du patient pour consolider le maintien à domicile et la qualité de la prise en charge globale. Pour cela, nous mettrons en place des temps d’information et de formation pour les aidants concernant les traitements et la pathologie, les examens, les effets secondaires, les aides possibles.
Cette démarche est à destination des aidants de patients de toutes nos filières de PEC, et tout particulièrement pour les patients en soins palliatifs. Les objectifs visés sont de permettre aux proches de se sentir écoutés, de percevoir qu’ils ont une place, voire une reconnaissance, qu’ils puissent se ressourcer, se rendre compte qu’ils ne sont pas les seuls à éprouver ce qu’ils ressentent, de trouver un réconfort dans la rencontre avec les autres aidants. Le « café des aidants » sur le site angevin est à ce titre un espace convivial d’accueil, d’écoute et de partage proposé aux proches de tous les patients hospitalisés. De cette manière, plusieurs bénéfices qualitatifs sont identifiés : des aidants rassurés dont on prévient l’épuisement et le sentiment de culpabilité de ne plus savoir comment faire, des échanges et un partage d’expérience favorisé notamment avec des associations ou encore la Ligue contre le Cancer.
L’ICO affiche là aussi son savoir-faire, en engageant les équipes des soins de support dans un large projet auprès de l’aidant qui lui permet de :
- Se questionner et analyser les situations vécues dans la relation entre l’aidant et le patient notamment face à la perte d’autonomie, afin de trouver les réponses adéquates à la situation,
- Permettre d’interroger sa vie personnelle sociale, familiale, professionnelle et la manière dont elle est impactée par son rôle d’aidant,
- Permettre aux aidants de connaître la législation en cours, afin qu’ils restent acteurs et puissent initier les démarches administratives. L’objectif est aussi de mieux connaître et mobiliser les ressources existantes près de chez soi,
- Faciliter l’orientation des aidants vers des associations et services en fonction de leurs attentes et de leurs besoins.
Le fait d’offrir un accompagnement de qualité à des aidants qui se sentent isolés, voire démunis et/ou qui ne connaissent pas les acteurs et/ou les dispositifs pouvant les aider, en diversifiant les formes de soutien par différentes actions, d’information, de sensibilisation, de formations et de soutien psychosocial, l’ICO par l’intermédiaire de ses équipes des soins de support, agit de manière préventive sur l’état de santé de l’aidant et limite les hospitalisations de répit et en urgence du patient malade.
Les interventions collectives organisées au sein de la Maison de la Prévention et du Bien-Être (déjà décrites précédemment) par des professionnels de soins de support, pour délivrer des messages de prévention et d’information, seront un autre volet de ce dispositif. De même, le renforcement et le déploiement de l’éducation thérapeutique du patient y contribueront fortement.
Bien sûr, à l’ICO, la personne en situation de handicap est prise en charge selon les mêmes modalités qu’une autre : démarche diagnostique, discussion en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), réalisation des soins. Les traitements peuvent, le cas échéant, être adaptés à son handicap, mais il n’y a pas de frein à sa PEC à l’ICO. Une attention particulière va être posée sur leur PEC. Du point de vue de l’accessibilité à l’ICO aux personnes en situation de handicap moteur, une réflexion et des actions sont intégrées dans l’organisation, l’architecture et les aménagements des locaux. Certains locaux anciens comme l’HDJ à Nantes présentent des difficultés d’accessibilité particulières. Les évolutions immobilières prévues à l’avenir tiennent compte de cette dimension incontournable et légitime. Dans le champ du handicap mental, l’ICO s’engage à améliorer la PEC de ses patients.
Concernant les malades d’Alzheimer par exemple, des efforts sont réalisés pour réduire le risque de désorientation, assurer un meilleur accompagnement familial, renforcer le soutien aux aidants, prévoir des chambres individuelles, s’équiper de lits adaptés pour réduire le risque de chute. L’ICO s’engage également à améliorer la PEC des personnes avec déficiences intellectuelles atteintes de cancer auprès de l’association Oncodéfi.
Les informations suivantes sont issues du site de l'OCIRP, assureur à vocation sociale, union d'organismes de prévoyance.
L’aidant(e) est la « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »
Source : Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement
Les tâches effectuées par les aidants pour un proche sont variées et parfois très lourdes : qu’il s’agisse de pratiquer des soins, faire sa toilette, faire les courses, faire le ménage, organiser les rendez-vous médicaux, effectuer les démarches administratives, gérer le placement dans un centre de soins, une maison de retraite…
Des statistiques controversées pour une multitude de situations individuelles :
- De 8,3 millions d'aidants informels, l'unique chiffre officiel, dont 4,3 millions aidant régulièrement un proche de 60 ans ou plus, à domicile. Source : Enquête Handicap-Santé 2008, DREES, portant sur 5 000 aidants informels de proches ayant déclaré « avoir des difficultés dans les actes de la vie quotidienne »
- A 11 millions d’aidants familiaux, soit 1 français sur 6, accompagnant au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. Source : Baromètre 2017, Fondation April et BV
- En 2030, un actif sur 4 sera aidant. Source : DREES
- 11 milliards d’euros par an d’économies, c’est ce que représente la contribution des proches aidants pour la société. Source : Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé de l’université Paris-Dauphine dans le cadre de l’étude Share
